Trappen voor spieren: samen tegen kinderspierziekten
Een dynamisch team van behandelaren en onderzoekers uit het UMC Utrecht, fietsend met een missie van Utrecht naar Gent. Samen zetten we ons in voor een toekomst waarin voor elk kind met een spierziekte een behandeling beschikbaar komt. We verleggen onze eigen grenzen terwijl we dromen van een gezondere toekomst voor onze jonge patienten.
12 & 13 maart 2024
232 kilometer
UMC Utrecht
Gent
Onze missie
Voor de spierziekte SMA zijn er in de afgelopen jaren verschillende behandelingen beschikbaar gekomen. Om het effect van deze behandelingen te optimaliseren en daarmee de perspectieven voor kinderen met SMA te verbeteren wordt SMA sinds 1 Juni 2022 opgespoord via de hielprikscreening, die vlak na de geboorte bij babyβs wordt afgenomen.Β Behandeling betekent nog geen genezing van de ziekte, maar we zijn goed βop wegβ. Onze droom is dan ook om deze route ook voor alle andere kinderen met een spierziekte uit te stippelen.
Deze tocht is meer dan een fysieke uitdaging; het is een symbolische reis die de urgentie en het belang van ons werk in de schijnwerpers zet. Ondanks de vooruitgang in de geneeskunde, blijven er vele aspecten van spierziekten bij kinderen die we nog niet kunnen behandelen. Ons team uit Utrecht, gewapend met kennis, ervaring en een onwrikbare toewijding, fietst om deze realiteit onder de aandacht te brengen en de boodschap van hoop en noodzaak voor verder onderzoek te verspreiden. Via Spiertocht.nl is elke etappe die we afleggen te volgen, volg onze tocht, moedig ons aan en sluit je aan bij onze beweging!
Alleen samen kunnen we een wereld creΓ«ren waarin de grenzen van spierziekten steeds verder worden verlegd.
De Route
Help jij ons op weg?
Wij willen graag dat iedereen weet dat er meer onderzoek noodzakelijk is om kinderen met een spierziekten betere perspectieven te kunnen bieden.
Jij helpt ons team op weg door dit van de daken te schreeuwen:
* Volg ons op Instagram en zorg dat ook je familie/vrienden/buren/klasgenoten en collegaβs ons volgen
* Moedig ons aan door ons een berichtje te sturen
* Kom ons LIVE aanmoedigen langs de route Γ³f rijd ook een stukje mee op 12 of 13 maart
Primair richten wij ons op het creΓ«ren van bewustwording. Er zijn hoopvolle behandelingen gekomen voor de spierziekte SMA, maar er wachten nog heel veel kinderen met een spierziekte op een vorm van (medicamenteuze) behandeling. Er is daarom meer onderzoek nodig om grotere stappen te maken richting een behandeling voor ieder kind met een spierziekte.
Het Prinses Beatrix Spierfonds en de stichting Spieren voor Spieren zetten zich dag in dag uit in om geld in te zamelen om onderzoek mogelijk te maken β we zouden het dan ook fantastisch vinden als we deze fondsenwerving een boost kunnen geven met onze fietstocht. Via deze link kun je een donatie doen.
Heb je andere ideeΓ«n of suggesties voor ons? Ben je van plan om ons live te gaan ontmoeten? Of heb jij een bedrijf en wil je onze teamkleding sponsoren? Schroom niet om contact met ons op te nemen via contact@spiertocht.nl!
Blog
ITβS A WRAP π΄ββοΈπͺ
Gisterenavond zijn wij na een tweedaagse fietstocht aangekomen in Gent! 235 km in de benen! Het was een onvergetelijke tocht met fantastische support! π
Wij willen iedereen bedanken voor alle support en ondersteuning, zonder jullie hadden we dit niet gekund ππ΄ββοΈ
@spierenvoorspieren @spierfonds @prinses_beatrix_fonds @umcutrecht @wkz_umcu @hersenen_umcu @kinderbewegingscentrum_wkz @smaeurope @restaurantgrevelingen @cafedevlistetendrinken @hotelmondragon @paviljoenstruis @proefzeeland @dehouttuinen @restaurantdelausanne
#itsawrap #finish #dankbaar #spiertocht #spierenvoorspieren #kinderspierziekten #spieren #spierkracht #spierziekte #wielrennen #fietsen #cycling #awareness # genticc #umcutrecht #wkz #utrecht #gent
Klaar voor dag 2!! π΄ββοΈ Door weer en wind trappen deze toppers door om aandacht te vragen voor onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Vandaag de etappe van Zierikzee naar Gent met als doel @smaeurope. Volg ons live via spiertocht.nl
De eerste etappe zit erop!!! Na uitgezwaaid te zijn door vrienden, familie en collegaβs begon de spiertocht. Met de eerste kilometers in de benen laadden we weer op met een heerlijk taartje bij @cafedevlistetendrinken.
NOG 1 NACHTJE! ποΈπ΄
Nog één nachttje slapen en dan trappen we af! π΄ Tijdens de fietstocht kunnen wij onszelf goed hydrateren met deze personalized bidons, bestikkerd door edesign! π₯€
Wij hebben er super veel zin in! Kom jij ons ook uitzwaaien? ππ΄
Vertrek 9:00uur vanaf de hoofdingang van het WKZ.
#bidon #edesign #uitzwaaien #aanmoedigen #support #route #klaarvoor #spiertocht #spierenvoorspieren #kinderspierziekten #spieren #spierkracht #spierziekte #wielrennen #fietsen #cycling #awareness # genticc #umcutrecht #wkz #utrecht #gent #tussenstop
Wist je dat je ons tijdens de spiertocht live kan volgen?! π΄π
Onze sportieveling FΓ©line heeft dat vandaag even voor ons getest.πTijdens een van de laatste trainingen heeft zij vandaag haar Komoot aangezet om dit te testen. En wij konden, met enige jaloezie, haar vanachter ons bureau allemaal supergoed volgen! π De link voor de live tracking zal dinsdag gedeeld worden via onze Instagram!
#live #tracking #livetracking #komoot #volgons #klaarvoor #spiertocht #spierenvoorspieren #kinderspierziekten #spieren #spierkracht #spierziekte #wielrennen #fietsen #cycling #awareness # genticc #umcutrecht #wkz #utrecht #gent #tussenstop
Heey supporters!! π Kom jij ons aanmoedigen langs de route of bij een van de tussenstops. π Wij kunnen jullie support goed gebruiken voor een beetje extra energie πͺπ΄
Kom langs, toeter als je voorbijrijdt, of gooi gewoon een duim omhoog! ππLaat ons weten of je ons komt aanmoedigen in de comments π
#aanmoedigen #support #route #tussenstop #klaarvoor #spiertocht #spierenvoorspieren #kinderspierziekten #spieren #spierkracht #spierziekte #wielrennen #fietsen #cycling #awareness # genticc #umcutrecht #wkz #utrecht #gent #tussenstop
π΄ββοΈ NOG 1 WEEK TE GAAN! π΄ββοΈ
Over precies een week stappen we op de fiets voor een tweedaagse tocht van maar liefst 224 km! We zijn klaar voor deze uitdaging. De laatste trainingen zijn in volle gang, onze teampakken zijn in productie en de route met alle prachtige tussenstops ligt klaar. πͺ
Kom jij ons ook aanmoedigen? We kunnen namelijk alle support gebruiken!! ππ
#nog1week #countdown #aanmoedigen #klaarvoor #spiertocht #spierenvoorspieren #kinderspierziekten #spieren #spierkracht #spierziekte #wielrennen #fietsen #cycling #awareness # genticc #umcutrecht #wkz #utrecht #gent #tussenstop
RESTAURANT DELAUSANNE π΄ββοΈπ½οΈ
Voor de laatste tussenstop van onze spiertocht worden we warm ontvangen bij Restaurant Delausanne in Ijzendijke. Hier mogen we genieten van een heerlijk drankje met een mix van koude en warme tapas om onze laatste energie bij elkaar te rapen voor de laatste etappe. πͺ Nog 40 km tot we in Gent aankomen! π§πͺ
#restaurantDelausanne #tapas #ijzendijke #eindeinzicht #drankje #spiertocht #spierenvoorspieren #kinderspierziekten #spieren #spierkracht #spierziekte #wielrennen #fietsen #cycling #awareness # genticc #umcutrecht #wkz #utrecht #gent #tussenstop #pauze
DE HOUTTUINEN π΄ββοΈπ½οΈ
Onze tweede stop op de tweede dag brengt ons naar de prachtige historische locatie van de Houttuinen in Middelburg.π° Hier worden wij ontvangen met een overheerlijke lunch. π₯ͺ Met al meer dan 150 km op de pedalen is deze culinaire pitstop meer dan welkom! Het einde komt langzaam in zicht, maar we gaan met volle energie de laatste twee etappes tegemoet! πͺ
#dehouttuinen #middelburg #lunch #150km #historisch #spiertocht #spierenvoorspieren #kinderspierziekten #spieren #spierkracht #spierziekte #wielrennen #fietsen #cycling #awareness #genticc #umcutrecht #wkz #utrecht #gent #tussenstop #pauze
PROEF ZEELAND π΄ββοΈπ½οΈ
Onze eerste tussenstop op de tweede dag van de Spiertocht is bij Proef Zeeland in Vrouwenpolder bij Neeltje Jans. Dit is een overheerlijk mossel/visrestaurant, maar zorgen speciaal voor ons dat wij kunnen genieten van een echte Zeeuwse Bolus!! π Een perfect begin van onze tweede fietsdag! π΄ββοΈ
#proefzeeland #neeltjejans #zeeuwsebolus #mosselen #vrouwenpolder #spiertocht #spierenvoorspieren #kinderspierziekten #spieren #spierkracht #spierziekte #wielrennen #fietsen #cycling #awareness # genticc #umcutrecht #wkz #utrecht #gent #motivatie #sport #zeeland
HOTEL MONDRAGON π΄ββοΈπ½οΈπ€
Na de eerste 100 km van onze spiertocht worden we warm onthaald bij Hotel Mondragon in het Zeeuwse Zierikzee. Speciaal voor ons openen zij hun restaurant, waar we `s avonds kunnen genieten van een heerlijk diner! Met een goede nachtrust laden we hier onze batterijen op voor de tweede dag van de spiertocht.ποΈ Een perfecte stop om nieuwe energie op te doen! π΄ββοΈπ½οΈπ€
#hotelmondragon #spiertocht #spierenvoorspieren #kinderspierziekten #spieren #spierkracht #spierziekte #wielrennen #fietsen #cycling #awareness # genticc #umcutrecht #wkz #utrecht #gent #motivatie #sport #slapen #hotel #diner #zeeland #zierikzee
Het team
Angela van Rumpt
Bart Bartels
Danny van der Woude
Ewout Groen
Fay-Lynn Asselman
FΓ©line Scheijmans
Ilaria Signoria
Linda Heskamp
Leandra Ros
Lina Vermeer
Lisa Pomp
Maria Zwartkruis
Wilma Seppenwolde
Joris Kortooms
Laura Verweij
Femke Vercoelen
Nine Lukassen
Erin van Gool
Fysieke en mentale coaches
Elisabeth de Doelder
Esther Veldhoen
Irene Oude Lansink
Inge Cuppen
Kim Kant
Roosmarijn Brenninkmeijer
Renske Wadman